提升大马罕疾网络霸凌意识加强包容

世界卫生组织（WHO）将“罕疾”定义成“影响一小部分人的任何疾病”。不过，大马还没有关于罕疾的官方定义，因为目前仍没有官方罕疾档案管理。这造成社会大众对罕疾社群的意识严重不足，同时也增加了这个社群所面对的受创性。 

过去几年来，Digi一直在倡导网络慈悲以及反对网络霸凌，同时积极提升网络霸凌意识以及创建一种更有包容性的网络社区。作为“黄心倡议”（Yellow Heart programme）部分之一，Digi与许多伙伴合作缩小不平等以及透过提升意识的努力创建一种资料启迪社会（informed society）。

Digi永续发展部主管林恩瀚指出，由于网络匿名性高，使用者上线时行为会变得很不一样。“我们相信慈悲心必须从学校开始培养起，而我们也推出了几项教育小朋友培养出数码韧性的倡议。Digi希望透过在社交媒体上创建坚实的网络社区为少数社群提供平台，让他们有机会发声之馀也提升创建更有包容性社会的意识。我们制作了一系列报导罕疾病患的视频，希望大马人可以更慈悲以及更能彼此理解。”

身为罕疾儿童的母亲，Classic Mrs. Malaysia International Global的Melinda Khoo指出，霸凌形式众多，“排斥”就是其中之一。Melinda以自己在Classic Mrs. Malaysia International Global的角色扮演倡导提升罕疾意识，特别是小朋友的意识。

她说：“我相信罕疾者受限的不是残疾自身，而是被社会排斥。我帮儿子找学校时，没有学校愿意接受他，因为他们觉得他是一种负担。看到社会不接受我儿子，我感到很难过。所以，我致力于提升罕疾意识以及包容，希望罕疾儿童会有教育丶就业选择以及发光发亮的相同机会。”

Sivasangaran Kumaran的两岁女儿Swathi Nisha患有婴儿型庞贝氏症，他亲眼目睹了女儿所面对的挑战后制作了一个报导大马罕疾社群困境的专属网站。 

缺乏最罕见疾病的资料对病患丶家人以及看护人造成了心理丶情绪以及财务上的重大打击。他们经常面对挑战，例如延迟诊断丶误诊丶错诊以及缺乏平价药物。

Siva希望罕疾政策能很快的落实，就从官方定义罕疾以及建立罕疾档案管理开始。档案管理将能核对所有罕疾病患官方纪录，同时提供诊断和治疗该疾病的重要线索。 

他说：“近年来，我们发现关心少数社群以及残疾人士的意识已愈来愈高，但是，特别是罕疾一直都被忽略。我们呼吁国会认可罕疾议题，这样一来，我们就能争取政治支援为病患创造一种更全面以及长远的解决方案。我们积极提升意识，下一代才能活得更好。”

Digi本月将在社交媒体上转贴罕疾病患报导。欲知更多详情，欢迎浏览Digi官方面子书专页：facebook.com/digi