走过离婚边缘　夫愿一生照顾肌肉萎缩妻

2006年，仍在兼读大学课程的Angel在转堂时突然晕倒，入院后抽组织检验，确诊患上肌肉萎缩症。“其实我不太意外，因为爸爸和弟弟都先后发病，倒是医生跟我说可能以后要住院，令我很难过，觉得自己一无所有。”最初几个月，Angel经常会哭，幸得当年仍是同学的丈夫Anthony一直支持，令她振作起来。当时Anthony在港岛区上班，每天下班都会跑到黄大仙医院探望Angel，他说：“成为同学一年左右，渐渐对她有好感，想多见她一点。”2007年初，二人开始拍拖，一年多后，便想到要共谐连理。

病情恶化多磨擦“自己好没用”

Angel说：“肌肉萎缩症会令身体一直变差，我怕成为他的负累，也不知道他的家人会否接受。”

见家长前，Anthony只跟父母透露Angel身体不适，却未曾提及她有罕见病，后来双方吃过晚饭，两老没有特别意见，Anthony说：“妈妈说我能接受的，她就接受得到。”考虑良久，Anthony决定跟Angel结婚，“因为我对她很有感觉嘛。”

婚后一年多，仍未恶化的Angel无论是买菜、洗衣服、煮饭，统统做到，她发现自己可以做一个好太太，之前的疑虑也慢慢消退。但到了2015年末，原本仍可以靠柺杖走路的Angel，病情急转直下，行动变得极为不便，乘的士代步时，常因路程太短而遭的士司机恶言相向，令她变得不敢外出，加上当时Anthony正值转工求职，二人终日在家困兽斗。

Angel说：“当时很小事便叫‘老公这样那样’，然后又叫‘老公帮我这样那样’，例如拿起水壶倒水喝，很多时都会打翻，令自己全身湿透。我很想靠自己做，但做不了，觉得自己好没用。”要帮忙的次数太多，令本来就面对求职压力的Anthony越觉烦恼，后来即使不是要帮忙，简单如晾晒衣服等家务，也令两人吵翻天，“我觉得衣服干了便要收起，他却认为反正之后要穿，为何要摺起放进衣柜？”两人磨擦越来越多，最终压抑的情绪大爆发，分居收场。

不如放走老公“让他舒服点”

“我心理上很辛苦，所以就跑回家跟家人住，至少让我可以冷静思考这段关系究竟出了甚么问题。”Anthony离家后，Angel就由住在附近的妈妈照顾。某日，Angel上网找到肌肉萎缩症病人自助组织“香港肌健协会”，跟社工倾谈后成为协会义工，重新适应社会，还开始打硬地滚球，屡次获奖，她说：“我觉得我一个人也可以应付生活，是不是该放走他，好让他不要承受这么大压力，让他舒服一点呢？”

分居大半年，Angel连离婚的资料也搜集好，但冷静后的Anthony最后选择在结婚纪念日前搬回家，“始终有感情，始终想继续跟她在一起，我跟自己说不要再埋怨甚么了，再一起就要接受她身体会比以前更差。”

Anthony归家后几个月，二人仍有不少磨擦，后来Anthony每次争吵后都主动跟Angel倾诉，二人坦诚相对，了解更深，磨擦变少。

下厨做个好太太“我未想放弃”

重新走在一起，二人更懂得互相体谅，Anthony说：“她为人很自主，不太喜欢别人帮忙，不过有时她又的确需要别人协助，一切要从经验中学习。始终是两夫妇，她也不喜欢我只当她是病人去照顾。”

近年右手失去活动能力的Angel仍坚持下厨，想继续做好太太的角色，拿不起菜刀，她就用水果刀慢慢切，“希望做到的时候尽量做，因为有些事错过就回不了头，到这一刻，我还未想放弃。”二人比以往更珍惜相处的时光，Anthony去年底更辞去全职工作，转为兼职，全力照顾Angel，Anthony说：“请佣人要看运气，遇到一个不好的，自己更担心，倒不如节俭一点，直接由我照顾。”

当Angel病情再恶化，照顾的压力或许更大，不过Anthony却说自己再一走了之的机会很微，“以前是自己想不通，现在想通了，也成熟了，我们沟通的模式比以前多了，而且有更多心理准备。”

现在他只想多陪伴Angel，一圆她四处旅游的心愿，“我知道她的病情会一直变差，趁现在还可以靠轮椅出入，我想尽量帮她完成她想做的事，珍惜我们相处的时间。”

无家族病史亦会发病？

肌肉萎缩症是多个罕见脑科遗传病的统称，与神经系统或肌肉出现问题有关，如霍金患的渐冻人症、日剧《一公升的眼泪》女主角患的小脑萎缩症，都属于肌肉萎缩症。香港虽然没有官方统计数字，但有医生估计全港约有一万名患者。不同肌肉萎缩症会影响不同部位，例如四肢、脸部的活动能力等，发病后期更有可能引发横膈膜萎缩、脊柱侧弯等问题，影响心肺功能，威胁病人性命。

Angel所患的肢带型肌肉营养不良症，主要影响肩膊、臀部、大腿肌肉等部位。脑神经科专科医生卢文伟指，患者手脚均有机会受影响，“影响手部的话，做幅度较小的动作是没有问题，但要拿起重物就有一定困难；而影响脚部的话，上下楼梯也会有困难。”

肌肉萎缩症源于基因问题，患者的肌肉缺乏某种蛋白质，形成肌肉无力或萎缩。卢医生说：“正常来说，这是遗传病，但仍有少数病人是基因突变，明明没有家族病史，但也会突然患病。不过这些情况很罕见，不用太担心。”一般而言，医生会为怀疑患病的人抽血检查，看看肌肉酵素有否升高，另外亦可能要做肌电图及肌肉切片化验，才能确诊是否肌肉萎缩症，以及是哪一种病类。

至于治疗方法，现时仍未有药物能根治，不过卢医生说：“病人不用因此气馁，要做适当运动，令肌肉保持柔韧度。持续强化肌肉，有助肌肉不会一直收缩。”他特别提醒，太高强度的运动并不适合，因为容易令肌肉出现劳损，“多拉筋、游泳，对减慢恶化都有一定帮助。”