成都“渐冻人”眼睛“打”15万字自传 告诉病友学会向痛苦微笑
- 登载于 中国万象
家住成都的龚勋惠是一名全身瘫痪、无法言语的“渐冻人”，靠眼睛打字写出15万字的自传小说《美丽冻人--绝症中的坚守》，希望帮助更多的“渐冻人”。
日前，记者在龚勋惠的家中见到了这位66岁的“渐冻人”作者。2002年，她被确诊为运动神经元病，此后的17年，龚勋惠一直坚持与病魔抗争。患病之后，全身几乎完全瘫痪的龚勋惠只能通过专用的“全能眼”视控看护系统，以眼球运动代替鼠标操作电脑，用眼睛“打字”与人交流。虽然自己被疾病所“冻”，但龚勋惠内心依旧顽强。
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龚勋惠的丈夫杨存瑞说：“每天她是上网，她有4个QQ群，从早上八点过起床到晚上十点钟，这段时间主要是给他们群里的病友聊病情、聊生活、聊自己的困难，有什么事情他（病友）都要给她说。”
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2014年初，龚勋惠决定将自己的经历写成一本书。而后10个多月的时间里，她靠着每天几万次眨眼，硬是完成了15万字的自传。而卖书筹款的钱，龚勋惠则买了轮椅、蚕丝被、羽绒服等物品，一一寄给了群里的病友，让病友们学会向痛苦微笑。
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从1976年结婚至今，杨存瑞与龚勋惠已共同生活了43个年头。在与病魔抗争的17年里，龚勋惠身体无法动弹，杨存瑞则一直满脸笑容地陪在妻子身边。杨存瑞告诉记者，在他的陪伴下龚勋惠不仅在积极从事环保公益事业的推广，同时她正在计划为其他病友编写一部关于“渐冻人”外出旅游时能提供参考价值的游记。
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杨存瑞说：“龚大姐这几年也出去了两三次到泰国旅游，但是病人出去以后很不方便，也比较困难。其中她把自己所遇到的困难和挑战写成一本游记，交给病人。能不能出去，会遇到哪些问题从心态上、饮食上、从护理上她做一些介绍。”
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