坐轮椅横越沙漠 11岁绝症小梓:我要学大J做YouTuber

梓键拍摄YouTube的工具很简单,便是一双手、自拍神棍和手机。 梓键拍摄YouTube的工具很简单,便是一双手、自拍神棍和手机。

陈梓键在1岁时便确诊患有罕见绝症“杜兴氏肌肉营养不良症”,虽然他不良于行,却无阻他追求精采生命的坚持,年仅11岁的他梦想是成为一位YouTuber,纯真笑容下,埋藏着比成年人还要强的生命意志。

第一次见梓键是在学校。当日他身穿校服抿着嘴,明显很拘谨,不知道我和摄影师为何总是围着他团团转。他收起平日在YouTube中的笑容,静静地待在一旁,听从老师和妈妈的指示。梓键就读香港红十字会雅丽珊郡主学校,是政府资助的特殊学校,校方知道我们想和梓键做访问,特地安排了老师协助我们拍摄。我问老师平日梓键乖不乖,老师笑说:“他好擅长搞气氛,时常都笑哈哈。”

先天遗传病 平均寿命18年

梓键患上的,是目前依然没有治疗方法的“杜兴氏肌肉营养不良症”。杜兴氏肌肉营养不良症是一种先天性遗传肌肉萎缩病,大多出现在男生身上,每5,000位新生男婴中约有1名会发病,患者平均寿命只有18年。因为肌肉细胞内缺乏一种酵素,以致肌肉细胞膜不能正常运作。患者肌肉会逐渐无力、萎缩,甚至坏死。梓键三个月大时因肚泻入院,验血后发现肌肉细胞酵素异常,要在大腿抽取肌肉化验。梓键妈妈Michelle指,等待化验结果是极大煎熬,因为由发现至确诊,整整花了一年时间。现时梓键会靠类固醇减慢病情恶化,不过副作用也颇大,会引致高血压和糖尿病。

Steve是梓键拍YouTube的幕后军师。

梓键前年开始要以轮椅代步,11岁的小男孩理应在公园跑跳,但因为身体的限制,梓键最大的消遣是在“战车”上看YouTube。他最喜欢看大J的打机片,上年6月看大J开箱,买了很多新奇有趣的东西,“我看得好开心,YouTuber可以买好多东西,我也想做。”因为一个纯真的原因,逐步向梦想进发,至今已在YouTube发布了五条短片,拍了但未剪辑的也有两条,内容以日常生活为主,如去针灸覆诊、参加戈壁沙漠马拉松比赛等,“之后想拍残疾人士的好去处,例如餐厅和旅行的地方,让大家知道甚么地方可去,不用常常待在家没事干。”梓键背后有个全力支持他的幕后军师,便是伤健共融团体“极地同行”的创办人卢俊贤(Steve)。

“极地同行”推动以特制轮椅协助行动不便的病童,到世界不同地方,完成马拉松赛事。2018年举办的戈壁沙漠100公里马拉松比赛,将Steve和梓键紧扣在一起。“知道他想做YouTuber,起初觉得好遥远,觉得他哪会懂。有日跟他吃饭后,突然心血来潮。见有时间就帮他拍了第一条。”Steve笑言自己已经脱节,很少看YouTube,甚至不认识大J,以临急抱佛脚自学的剪片技巧,替梓键剪辑一条只有1分钟的影片,需要花3到4小时,“我自己不懂剪片,因此没有字幕,也没有音效,但已经尽力了。”他指会尽快将自己“半桶水”的拍摄和剪接技巧传授给梓键,希望将来梓键能尝试自己制作影片。

Michelle珍惜与梓键相处的时光,盼不会留下遗憾。

 

针灸能改善梓键下背水肿问题。

针灸痛似雷劈 爱母:很难接受

第二次见梓键,他笑着主动给我打招呼。这次要跟梓键出去针灸,一星期至少要去两次,听说是梓键最怕的事。我问针灸有多痛,梓键说:“痛到像被雷劈。”“你试过被雷劈咩?”他想了想,“我好似形容得太夸张了,哈哈。”沿路跟着他前往中医诊所,他一直强调针灸真的很痛,但仍然坚持。原来针灸前,他的下背因长期坐在轮椅而剧痛,针灸几次后,痛楚便消失,但代价是每次针灸都痛到拆天。医师每次为他施针,随即都换来梓键大叫大哭,我无法感受他所感受的,但他每句“很痛”,也令身边的人心痛一次,连陌生人也不忍看到,更何况Michelle。这些年来,Michelle带着梓键尝试了不少治疗方法,“中医、针灸、艾灸,听说气功也有帮助,我之后都会试。”Michelle是个很内敛的人,说话小小声,每次讲起梓键的病情,她都会露出无奈的笑容,说自己一定要笑着面对,不然梓键会更难走下去。这带着淡然哀伤的笑容,看似接受了上天给母子二人的考验,但说到伤痛处,仍然会默默流泪,“有很多事情其实很难接受,有时候我会想,如果梓键能站起来,那该会有多高呢?如果没了梓键,我都不知道怎样撑下去。”她指自己是很急躁的人,但是梓键偏偏慢条斯理,甚么事情也不慌不忙,每次崩溃的时候,幸好有梓键给予无限正能量,“梓键是上天安排来‘治’我的,是惩‘治’也是‘治’疗,今世相处的时间可能不多,但若有下一世,我依然好想同他在一起。”

可能是职业病,我很喜欢问为什么,问到Michelle关于梓键患病成因,她指,此病是先天性、遗传性,但在母胎时无法被发现。“家族内有其他成员出现过此病症?”她说没有。我没有再追问,当下明白,有些事情的发生,原来并没有原因。